Vanførefondens Opmuntringspris 2019 på 25.000 kroner gik til Monica Lylloff, der er initiativtager til Facebook-gruppen ”Bak op om de pårørende” og en ualmindelig sej mor til tre børn med særlige behov. Emma, den ene af et tvillingepar, har cerebral parese (spastisk lammelse).

Skrevet af Lone Møller, Landsformand i CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese

Ved at hædre Monica og hendes kamp for sine børn har Vanførefonden sat fokus på en voldsom overset og underkendt ressource i handicappolitikken: de pårørende – forældre, ægtefæller, søskende og bedsteforældre til børn, unge og voksne med et handicap. De pårørende leverer dag ud og dag ind en kæmpe indsats for at få hverdagen til at hænge sammen og er advokater, koordinatorer, bisiddere og gratis arbejdskraft på de lange strækninger, hvor den offentlige service ikke slår til. Som mor til en blind og svært multihandicappet datter, der nu desværre er død, har jeg selv været der.

Mange tror, at det offentlige leverer væg til væg-service, men virkeligheden er, at servicen ofte kun dækker et hjørne af behovet – resten tager de pårørende sig af. De får hverdagen til at hænge sammen: den vågne nattevagt, de arme og ben der mangler, den der organiserer og koordinerer. Alt for ofte er der for lidt tid til bare at være mor, far eller søskende, fordi man ender som semiprofessionel medhjælp for det familiemedlem, der har et handicap.

Derfor skal de pårørendes behov og rettigheder tænkes ind i de igangværende regeringsforhandlinger og lovgivningen. Der er både behov for konkrete rettigheder designet til pårørende – fx ret til omsorgsdage i forbindelse med hospitalsindlæggelser – og et lovgivningsmæssigt værn mod rovdrift på pårørende, så det sikres, at de kan være det, som pårørende først og fremmest skal være, nemlig pårørende.

Problemet er også, at de borgere med et handicap, som har et svagt netværk og ingen tætte pårørende, oplever, at de har svært ved at få den hjælp, de har behov for, fordi de mangler pårørende til at kæmpe for sig.

I CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese foreslår vi derfor, at serviceloven og andre relevante regler kulegraves for at sikre, at der er det rigtige og nødvendige fokus på pårørende. Vores social- og handicappolitik skal ikke bygge på udnyttelse af pårørende.