Store Heddinge: Det er 8 år siden Gittes mand, Niels, fik konstateret Parkinsons sygdom

Siden da har livet for ægteparret fra Store Heddinge ændret sig radikalt. Men Gitte valgte lige fra begyndelsen, at hun ikke ville sige sit job op, opgive sine interesser og passe sin mand derhjemme. Hun har nemlig giftet sig med Niels, og ikke hans sygdom – og for at bevare forholdet som ægtefæller, er det vigtigt for hende at fokusere på andet end Niels’ sygdom. Og det er ikke mindst vigtigt for Niels.

– Vil du skilles? Det spørgsmål fik Gitte af sin ægtemand, da han i 2005 fik konstateret Parkinsons sygdom.

– Nej, det vil jeg ikke. Men jeg vil ikke gå hjemme og passe dig, var Gittes svar.

Gitte på 53 år er vokset op med en far, der var syg, og som blev passet i hjemmet. Så Gitte kendte alt til livet som pårørende til et alvorligt sygt familiemedlem. Derfor var Gitte fast besluttet på at blive ved med at have tid til sig selv for at bevare sit og Niels’ forhold som hustru og ægtemand – og ikke patient og sygeplejer.

Sygdommen er ikke vores ægteskab

Siden Niels’ Parkinsondiagnose er der siden mange ting, der har ændret sig for ægteparret Pedersen. Inden Niels’ sygdom for alvor tog fat, arbejdede de begge meget. Men i dag kan han ikke arbejde, og Gitte arbejder 3 dage om ugen som regnskabsmedarbejder i stedet for fuldtid.

– Jeg vidste, at jeg skulle have tid til noget andet end sygdommen. For Niels er min mand, og selvom jeg selvfølgelig gerne vil hjælpe ham, er det vigtigt, at jeg holder fast i mit eget liv. Jeg stoppede ikke på arbejdsmarkedet, da Niels blev syg. Men jeg arbejdede i en bank, hvor der ikke er så stor fleksibilitet, og jeg kunne ikke få tid til at tage med på hospitalet, til lægen, hente medicin og lægge den i system og då videre, fortæller Gitte og fortsætter:

– Derfor fik jeg nyt job og gik ned i tid. Og han kan godt klare sig alene de dage, hvor jeg ikke er hjemme. Lige nu får vi ikke hjælp udefra – men det får vi brug for på et tidspunkt, for han vil ikke kunne være alene, når sygdommen udvikler sig.

Faste rutiner er vigtigt for Niels. Han tager nemlig medicin flere gange om dagen, og det skal tages på helt faste, dikterede tidspunkter. Derfor er der mange hensyn at tage – for eksempel skal måltider planlægges efter, hvornår Niels skal tage sin medicin, fordi medicinen ellers ikke bliver optaget ordentligt i kroppen. Og er de ude at spise hos venner en fredag, gør hans sygdom, at han er meget træt dagen efter. Det påvirker selvfølgelig ægteparrets hverdag, men det slår ikke Gitte ud.

– Jeg har altid været meget konstruktiv og praktisk anlagt, og jeg tror, det er det, der hjælper mig igennem hverdagen med Niels’ sygdom. Men det har taget mange år for os at finde ud af, hvordan man lever som mand og hustru – sammen med Parkinson. Og i dag er vi inde i en rigtig god rytme. Man kan sige, at mit liv er blevet langsommere. Alt kræver mere tid – både for Niels og for mig. Jeg kan ikke fare derudaf med 120 km/t, som jeg gjorde før. Men jeg synes faktisk, at det er en gevinst. For det kan ikke hjælpe at stresse, når man lever sammen med en parkinsonramt.”

Gift med Niels – ikke Parkinson

Selvom Gitte og Niels i dag har fundet sig tilpas i en så god rytme, som Parkinsons sygdom tillader, er det ikke alle, der har støttet op om Gittes beslutning om ikke at passe Niels.

– Jeg har nogle rigtig gode veninder, som støtter mig 100 %. Og de hjælper mig med at bevare gejsten og være positiv trods det, at min mand har Parkinson. Men jeg har også mistet venskaber, fordi nogle ikke har kunnet acceptere min beslutning. Det var ikke alle mine venner, der forstod, at det er vigtigt for mig at holde fast i mig selv. Og jeg blev vendt ryggen. Jeg tror, det skyldes uvidenhed, fordi de ikke ved, hvordan det er, at være gift med en Parkinsonramt.

I dag tager Niels ikke selv ned og handler. Han er bange for folks reaktion. Han har nemlig oplevet at få hurtige bemærkninger fra andre i Brugsen, fordi han er dobbelt så lang tid som andre om at lægge varer på båndet, betale og pakke i poser. Og det er fordi de ikke ved, hvad Parkinson er. Mange tror, at det er en sygdom, der indebærer, at man ”bare” ryster. Men Parkinson er meget mere end det og derfor føler mange ægtefæller og pårørende, at Parkinson ”flytter ind”.

Mange parkinsonramte oplever, at deres krop fryser fast, så de ikke kan bevæge sig. De går i såkaldt ”off-mode” og kan være fastlåst i deres egen krop i mange timer om dagen. Det alene kan gøre hverdagen besværlig. Derudover får parkinsonramte ofte psykiske følgesygdomme som for eksempel depression og demens.

– Det gør ondt på mig at se de reaktioner, Niels kan få. Han fortæller, at folk nogle gange hvisker bag hans ryg, at han er fuld – men det er hans sygdom, der gør, at han er langsom og har balancebesvær. Og det sårer mig. Niels har i perioder store problemer med, at han går i ”off-mode” og fryser fast. Derfor siger han nej til flere og flere ting, fordi han er bange for, at det sker igen. Som for eksempel i sommers, hvor han gik i ”off-mode” under en af Tivolis fredagskoncerter og det var et langt, sejt træk for os at komme hen til bilen. Vi klarede det selvfølgelig, men det var bestemt ikke sjov, fortæller Gitte og fortsætter:

Og jeg ville ønske at de, der sender Niels blikke og taler om ham, vidste, hvordan Parkinsons sygdom er. Og jeg ville ønske, at mine omgivelser vidste, hvordan det er at leve med Parkinson helt inde på livet. For Parkinsons sygdom er meget mere end at ryste på hænderne.

Parkinsonforeningen afvikler kampagnen ”Stand Still” i starten af november for at gøre danskerne opmærksomme på, hvad Parkinsons sygdom indebærer – både for parkinsonramte og deres pårørende.